La enfermedad de Alzheimer, como los demás trastornos neuro-cognitivos, la padece no sólo quien está enfermo, también lo hace la familia, en un cuerpo paciente-familia.
Desde el momento en que la noticia de la enfermedad aparece, la familia se enfrenta a una serie de dificultades, médicas, bioéticas, económicas, familiares, sociales, personales, emocionales, administrativas, legales, además de la toma decisiones.
En general, de manera inicial las familias enfrentan un duelo, y la primera etapa es la negación. Esto se vuelve un obstáculo en todo sentido donde se incluye la dificultad para la toma decisiones; ya que uno de los resultados emocionales del duelo no elaborado, en cualquiera de sus etapas, es una dificultad para ver el panorama de la enfermedad. Así que se recomienda aceptar la ayuda de un terapeuta para elaborar el duelo.
Por otra parte, aparecen dudas sobre qué hacer desde el punto de vista médico y si lo que se hace es lo correcto. Para lo que se recomienda recibir información y entender sobre la enfermedad, diagnóstico, pronóstico y tratamiento, para al final tomar acciones.
Esto logra, además, por una parte, evitar sentimientos de culpa, los que también se puede sanar al actuar y retirar todo obstáculo que impida que el paciente reciba sus derechos fundamentales a recibir la mejor atención médica disponible. Entendiendo además que es el familiar el que debe tomar las decisiones y no el paciente, ya que se encuentra en condición de discapacidad para decidir qué es lo mejor.
Además, en la medida en que la enfermedad evoluciona, que lo hace todo el tiempo; aparecen nuevos síntomas y más complejos de manejar, por lo que el cuidador principal, se puede ver afectado por el estrés del cuidador, que le puede causar consecuencias en su salud física y emocional.
También, aparecen diferencias entre familiares, lo que se da por diferentes circunstancias; algunas son la acentuación de dificultades ya existentes, en otros casos por los diferentes estadios de elaboración del duelo de cada uno, el nivel de información respecto a la enfermedad que cada uno entiende, el grado de afectación por el estrés del cuidador que tengan, la forma de reaccionar frente a esta dificultad, ya que por ejemplo algunos reaccionan distanciandose del paciente y por otras circunstancias como los posibles intereses de cada cual. Se recomienda sanar los conflictos intra-familiares para la mejor toma de decisiones.
Recuerden que los pacientes son muy perceptivos emocionalmente y aunque con frecuencia no entienden y no les comentan las dificultades, ellos perciben emocionalmente todo y a todos; perciben a su familiar cuando no tienen elaborado el duelo, las diferencias o enfrentamientos entre ellos, la culpa o el miedo. Esto los afecta emocionalmente, les puede causar síntomas y molestias innecesarias, las que es recomendable evitar, transmitiendo seguridad auténtica, con la armonía familiar, personal, liberándose de culpas, miedos y elaborando el duelo, llegando a la aceptación; así le podemos transmitir otros sentimientos a nuestro familiar, los que son producto de alinear la mente y el corazón en una sola dirección y en un sentimiento renovado.
Cada familiar es consciente de lo que puede dar física y emocionalmente, todo lleva su tiempo, sin embargo, es un reto y una responsabilidad personal avanzar y superar las dificultades, ya que de ello depende las decisiones que están esperando y requiere el paciente, no olviden que la enfermedad no se detiene. Todo avance es positivo y brinda beneficios.
No debería haber temas vetados, hablar por ejemplo de la muerte es importante, ojalá con un terapeuta, siendo una opción entenderla de una manera más trascendente, resignificando el sentimiento habitual de dolor y sufrimiento, aceptando que nuestra vida física es finita de la manera que la entendemos, pero nuestra forma espiritual permanece y lo hacemos también a través de nuestras acciones y familia, permaneciendo en el corazón de nuestros seres queridos. A la vida le sigue más vida.
La enfermedad de Alzheimer y los trastornos neuro-cognitivos, requieren un cuidado profesional, se recomienda buscar este apoyo. Sin embargo, aunque no todos somos enfermeros, terapeutas o médicos, si podemos ser sanadores del alma, brindar cariño, hacer reír, ser facilitadores del sentido de vida y actuar con firmeza amorosa en todo momento de este proceso.
